“La bambina che non esisteva”: il dramma di nascere donna

La bambina che non esisteva è la fortunata traduzione di Samira e Samir, il secondo romanzo della polivalente ed acuta scrittrice Siba Shakib, una donna forte e fiera, che onora il nostro paese con la sua presenza. Siba Shakib si può considerare come rappresentante della famosa massima”uno su mille ce la fa“: è nata in un paese che risulta lontano e inaccogliente, difficile e dilaniato, arretrato e povero agli occhi europei. Siba Shakib è iraniana, e soprattutto, è una donna, e nascere donna in un paese come l’Iran è non è cosa semplice.

Ora, per chi vive nell’agio dell’era mediatica, il fatto di nascere, crescere e vivere sono fatti naturali quanto il sorgere del sole ogni mattina, sono dei diritti. Diritto, una parola di cui queste persone “normali” forse non captano il significato completo, non ne vivono la forza e la pienezza in prima persona: è qualcosa di dato e statico, da tenere in bocca nei discorsi importanti per reclamare qualcosa, o nascosto nelle penne che preparano i temi di maturità. Non è qualcosa di faticato e guadagnato. Ma, chi invece ha come dato il significato della parola Guerra, della parola Fame e Povertà, quelle persone, sebbene lontane e difficilmente riscontrabili nelle menti occidentali, quelle persone sono ancor più vere e conoscono una normalità ed una quotidianità ben diversa da quella descritta nei programmi televisivi di intrattenimento pomeridiani, il cui massimo interrogativo si focalizza sui dettagli, più o meno veri, della vita di persone forse mediocri, ma note ai più.

Siba Shakib viene definita, sul sito Pilosio – building peace (Associazione Non Profit di cui è ambasciatrice ndr), come “Iranian filmmaker, writer and political activist“, una regista, scrittrice e attivista politica. Siba Shakib è quello che in letteratura scolastica si definisce un personaggio a tutto tondo, una personalità completa, che ha avuto la grande opportunità di poter ricevere un’istruzione e sfruttarla al meglio, sperimentando tutti i linguaggi a lei conosciuti e raggiungibili, per raccontare, poi, una realtà diversa da quella che l’Europa vuole vedere e che non è permesso accantonare in un angolo della memoria.

La scrittrice iraniana, che ha raggiunto la notorietà in campo letterario, con il romanzo Afghanistan, Where God Only Comes to Weep tradotto in Italia come Afghanistan, dove Dio viene solo per piangere, con la sua seconda produzione scritta La bambina che non esisteva, parte dal delicato tema della forte divisione tra i sessi suggerita dalla religione Islamica per intrecciare con essa ed in essa il problema religioso, il dramma della guerra, la piaga dell’analfabetismo, il terrore della violenza e degli stupri, la tragedia della povertà e della fame.

Protagonista della narrazione, il simbolo estremo della debolezza e del bisogno, una bambina, Samira, che diviene la vittima sacrificale di una grande colpa, di una immane maledizione, del desiderio di soddisfare la tradizione, che piega un uomo ed una donna a celare l’identità della propria creatura, rendendola al contempo corpo abitato di impronunciabili insicurezze interiori ed ostentazione di forza ed onore nelle sue apparenze. Solo la pubertà, l’età del cambiamento, nella quale le perdite aumentano e le trasformazioni devono essere celate, la decisione deve essere presa e Samira dovrà capire se vuole, e se può, vincere la sua lotta contro Samir, scegliendo in questo modo quale vita vuole vivere, a quale categoria appartenere, nella forte distinzione che caratterizza il suo mondo, tanto diverso e lontano, da non sembrare reale.

La bambina che non esisteva è un libro che inevitabilmente subisce il paragone con Il cacciatore di aquiloni di  Khaled Hosseini: realistico ma che si fatica ad accettare come moderna descrizione dell’Afghanistan, complici forse le descrizioni sfumate e con pochi riferimenti geografici, o gli accenni quasi inesistenti al periodo storico in cui scorre la storia, o ancora lo stile fluido e scorrevole (inizialmente ridondante e ripetitivo), che avvolge la narrazione con un velo, chiedendo al lettore di aprire gli occhi e liberare questa realtà dall’incubo della finzione e lontananza in cui è stato celato.

‘Padre Padrone Padreterno’, il saggio sulle culture di Joyce Lussu

Padre Padrone Padreterno di Joyce Lussu si palesa come tentativo di avviare una riflessione critica sulla possibilità di «spiegare e comprendere, integrare e giustificare, senza conquistare e colonizzare, ma fiorendo in un destino babelico e non monoteista, non biblico, non universale, non imperialista, a favore del colloquio tra i mondi, stando insieme alla pari nelle differenze delle culture». Il dibattito odierno intorno alla “Cultura di Genere” rappresenta un tentativo per vivificare i mondi e per incentivare le intelligenze. Cogliere il “vissuto”, implica il non avvalersi esclusivamente delle discipline istituzionali, andare ben oltre le storie letterarie o gli studi critici. Oggi più che in passato, occorre vivificare il sapere per tradurre quei valori che rispettino le pluralità e che non si riducano al semplice confronto. A tal fine Padre Padrone Padreterno è uno strumento privilegiato e ancora attuale per il metodo in fieri che propone. Una prassi aperta ad ogni tipologia di dialogo, interdisciplinare, mossa da un interesse grande e plurimo, che superi l’approccio accademico, a favore della diversità. Il dibattito sui “Gender Studies” dimostra quanto sia necessario che la ricerca sia adeguata all’epoca in cui viviamo e che abbandoni ogni forma di pregiudizio etnico e sessuale.

Nonostante nomi illustri si siano occupati della questione di genere, ho preferito scegliere una voce dimenticata (o volutamente ignorata dagli imbonitori del sapere), e che al contrario io reputo una delle pensatrici più autorevoli e fuori dal coro. Joyce Lussu è ritenuta una donna di confine che ha adoperato un metodo d’azione. Infatti, il suo partire dal basso, le ha consentito di svolgere uno studio pioneristico sul “pensiero della differenza”. Quest’ultimo è pieno di risonanze ancora attuali, scevro da cerebralismo ma aperto all’incontro, tanto da risultare distante dal populismo arcaico. La pensatrice al concetto di genere, che sembra andarle stretto, predilige lo sconfinamento dei paradigmi. Vi si scorge una permanente tendenza a non farsi escludere perché donna, senza però l’aspirazione a mascolinizzarsi. L’agire come donna, il sentirsi sempre più donna è l’apprezzamento autentico e onesto della diversità e della complementarietà:

«Essere donna l’ho sempre considerato un fatto positivo, una sfida gioiosa e aggressiva. Qualcuno dice che le donne sono inferiori agli uomini, che non possono fare questo e quello? Vi faccio vedere io! Che cosa c’è da invidiare agli uomini? Tutto quello che fanno, lo posso fare anche io. E in più, so fare anche un figlio».

La tesi che la Lussu sviluppa nel suo scritto, è che in una società dove la disoccupazione e la sottoccupazione obbligano gli individui a difendere il proprio posto di lavoro per disperata necessità, emerge sempre la diseguaglianza; al contrario, in un sistema capitalistico arretrato, l’economia si reggeva sui risparmi domestici, mansioni assistenziali gratuite e creava le strutture culturali adeguate a giustificare questo stato di cose, dalla morale piccolo borghese alla religione. All’interno di tale sistema, donne ma anche uomini sono schiacciati dalla Restaurazione Capitalistica, e a maggiore ragione è necessario legare una volta per tutte la teoria alla prassi, al di fuori delle tavole rotonde istituzionali (espressione di forme stantie e ipocrite di indottrinamento), per procedere fuori dal gioco e per acquisire un linguaggio inedito.

Quel che secondo la lungimiranza dell’autrice mancava allora, e aggiungo anche oggi, è la consapevolezza rigorosa dei fenomeni che condizionano l’esistenza attuale. Manca, dunque, una conoscenza delle cause e ci si affretta a trovare soluzioni per falsi teoremi e per mere fallacie logiche. Pertanto occorrerebbe, secondo l’autrice, operare una ricerca storica per una riflessione critica. In momenti come quello odierno si recuperano o si inventano miti per preservare il potere delle classi dominanti. Ed ecco “gli anatemi sessuofobici, fallocratici, misogini”. È proprio nell’ambito di quella che Pareto definisce “eterogeneità sociale”, che la donna resta un ottimo capro espiatorio. Infatti questa strategia è una componente costante del potere di una minoranza sfruttatrice, per deviare l’attenzione delle masse dai responsabili delle sue sciagure e indirizzarla su falsi scopi. Ad esempio, per trasformare i contadini della metropoli in proletariato industriale è bastato sradicare le tradizioni, la cultura autoctona, per fornire manodopera a buon mercato.

Per comprendere a pieno anche il presente occorre fare un bel passo indietro, là dove il sistema capitalistico affonda le proprie radici. In Italia la politica di massa della Chiesa si sviluppa dopo il Concilio di Trento. Il potere teocratico con l’affermarsi della scienza che indaga sulle leggi della materia e dell’energia, si trova di fronte un nemico più pericoloso delle eresie. L’eresia infatti, rimaneva sempre all’interno del sistema teocratico, accettava i principi della trascendenza e della rivelazione, e cercava tutt’al più di tirare dalla parte dei poveri un dio inventato per i ricchi. La scienza invece è antitetica ai principi stessi della teocrazia, ne corrode i fondamenti; tanto più che si sviluppa all’interno della classe dominante, dividendola in due tronconi antagonistici e rischiando di indebolire il potere. Ciò assicura una riserva di forze conservatrici negli strati sociali emergenti e tenuti a bada con la repressione per ottenere il consenso. L’azione persuasiva consente l’integrazione nella cultura del potere e si consolida recuperando antichi culti animistici che, potenziando forme più primitive di superstizione, hanno dato luogo alla Democrazia Cristiana. Privilegiare una minoranza del popolo oppresso, assicura il consenso per poter meglio opprimere la maggioranza. Si assicurano alcuni benefici per impedire qualsiasi mutamento essenziale del loro status. Tale processo si cristallizza mediante una sedimentazione interiorizzata di quei modi di agire, di pensare e di sentire che appaiono come naturali e ovvi e non come rappresentazioni sociali. Passiamo ora in rassegna il famigerato ’68. Dunque, secondo l’autrice esso è servito a sgombrare il terreno da sclerosi sovrastrutturali mantenendo ben salde quelle strutturali, le cui radici a mio avviso sono ancora oggi profonde e robuste. Il gap a cosa può essere attribuito? Ancora una volta è mancata una collocazione storica, la quale doveva fungere da bussola e da criterio di omogeneità.

Quel che però emerge dall’analisi dell’autrice è che il ’68 ha privilegiato le componenti sociologiche, psicologiche, esistenziali e culturali in senso tradizionale e umanistico. Come se i problemi dell’umanità non fossero quelli della sopravvivenza. È mancata la concretezza delle problematiche inerenti le coltivazioni di cereali, o una industrializzazione che non renda invisibile il pianeta, la creazione di energia o una regolamentazione delle acque, il rapporto industria-agricoltura, città-campagna, essere umano-ambiente, il superamento della frattura antidemocratica tra lavoro manuale e intellettuale. Il disappunto dell’autrice non risparmia neanche i due capisaldi istituzionali per eccellenza, ovvero: la politica e la famiglia. La Nuova Sinistra colpevole di aver visto nella lotta armata una forma di contestazione romantica, di aver dato origine ad una ideologia tutta borghese e frutto di una interpretazione sommaria della Rivoluzione Cinese. Quest’ultima intesa come una mitologia semplificata e agiografica con un eurocentrismo ereditato dai partiti tradizionali. La famiglia, invece, rea di un patriarcato fatiscente per mancanza di aspiranti patriarchi, ossia di uomini in grado di assumersi l’onere di mantenere una casalinga natural durante. Porre le questioni in termini statistici e di ragioneria serve soltanto a consolidare e ammodernare la società capitalistico-borghese, mentre la parità reale richiede un mutamento profondo e generale di tutti i rapporti all’interno della società. Ogni indagine necessita di un approccio storico.

Infatti, se si adoperasse una lente meno ideologica, ci si accorgerebbe che la questione sessuale nella civiltà occidentale assume ancora oggi aspetti ossessivi. Secondo la Lussu, la sessuofobia e la misoginia del Cristianesimo ( che in realtà appartiene alla Chiesa) hanno fatto di questa naturale attività umana, una fonte perenne di terribili drammi e nevrosi distruttive, che non si risolvono certo con la psicoanalisi o le tavole rotonde di qualsiasi natura e luogo, anche se infiocchettate con i migliori propositi che danno vita ad una vuota e inefficace retorica. Freud e Reich sono sessuofobi e misogini quanto i Padri della Chiesa. Ernest Bornemann è l’unico che abbia fatto un’indagine approfondita sul patriarcato, non è certo uno psicanalista ma uno storico. Se si considerano i miti della verginità o i miti della monogamia della donna, emerge che l’uomo esprime la propria sessualità sempre in ogni epoca, in modo egoistico, autoritario, accumulando le frustrazioni. Anche l’uso della sessualità è un fatto politico, risultato del Contratto Civile e Culturale della società. Le determinazioni sono ricavabili dalle strutture e dalle sovrastrutture della nostra vita. Pertanto liberarsi dalle abitudini mentali indotte dal Cristianesimo, vuol dire anche liberarsi dalle strutture economiche e produttive che il terrorismo psichico ha puntellato non meno di quello giuridico-poliziesco.

Le nevrosi sono aggravate da:

Insicurezza economica;

Instabilità sociale;

Degradazione dell’ambiente;

Sono vere intossicazioni consumistiche, ragion per cui occorre conoscere non solo gli effetti che ci hanno imposto e che dobbiamo eliminare dalla nostra coscienza ma occorre conoscere soprattutto:

Le Cause ;

Le Responsabilità;

I Condizionamenti;

La visione pessimistica della sessualità, tipica della psicoanalisi, è di chiara derivazione cristiana e fa comodo solo alla classe dominante. Presentati come fenomeni “naturali” e non storici, persuadono uomini e donne alla rassegnazione, all’adattamento e a squilibri che mutilano la propria autonomia generale e deprimono la gioia di vivere, generando sfiducia. L’Autonomia dalle interiorizzazioni, in modo non astratto, è possibile mediante una consapevole appropriazione storica. Non possiamo astenerci dal pensare alla metodologia weberiana. E cosa dire della famiglia, oggi nuovamente di moda e soluzione a tutti i mali? L’aggregato familiare non esiste più come nucleo stabile, è stato disintegrato dall’industrializzazione, dalla mercificazione consumistica, dai mass-media che bombardano con le più infinite contraddizioni e disinformazione permanente. Oscena simulazione nell’ordine delle strategie fatali di baudrillardiana memoria. Il risultato di tale strategia è:

Difficile coesione su progetti razionali;

Guazzabuglio;

Sedimentazione di antiche consuetudini mentali e psicologiche.

Alla classica divisione tra lavoratori manuali e padroni, si aggiunge una divisione tra integrati e non integrati ai livelli più vari. Nella società altamente industrializzata dalla impresa capitalistica, è sempre più vasta la schiera degli emarginati. Dal disoccupato con laurea al disoccupato manovale, passando per milioni di donne che si aggirano tra gli elettrodomestici e bambini nella solitudine di appartamenti unifamiliari. La figura del Padrone e del Patriarca si è dilatata in enormi, anonimi e misteriosi centri di potere che dominano la produzione e la distribuzione dei beni con decisioni occulte. Figura che si cela dietro sigle inafferrabili delle multinazionali, dell’alta finanza, e che dietro il paravento del “segretissimo” militare, organizzano le industrie per la guerra atomica, chimica e batteriologica. Il capitalismo per tenere in piedi i suoi fondamenti ricorre all’autoritarismo violento o paternalistico, al colonialismo, alla guerra e al fascismo. L’industria capitalistica non è pensabile senza il settore bellico, il colonialismo e la distruzione del territorio. Tuttora in atto nella matrice costante ma in una veste che non è certo quella tradizionale e alle quali si è soliti pensare. Occorre non confondere la forma con la sostanza, i fini con le cause, i mezzi con gli effetti. Lo stesso dicasi per il femminismo borghese, che è un aspetto del riformismo, usato dal capitalismo avanzato per integrare la donna nei suoi meccanismi. Mantenendo salda la distinzione e la differenza tra “femminismo” e “la questione femminile” è quanto mai vitale che il dialogo, le piattaforme e i modi debbano avere luogo in un altrove autonomo, sottratto al formalismo e al linguaggio istituzionale, se si desidera investire concretamente in una svolta che non sia apparenza, tautologia o becero sofismo.

Siamo solo noi, di Margherita De Bac

LA LETTERATURA “RESPONSABILE”

“Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare tutti noi a questo problema tanto grave quanto sconosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore” (Dalla Prefazione di Dario Fo al libro “Siamo solo noi” di Margherita De Bac.

Questo vuole fare anche 900letterario: sensibilizzare attraverso un libro toccante e commovente, Siamo solo noi della scrittrice e giornalista Margherita De Bac, la quale raccoglie delle storie ascoltando uno per uno i protagonisti del suo viaggio attraverso le malattie rare, chiamate anche orfane per la loro unicità. Alcune, come la distrofia muscolare, la talassemia, la sclerosi laterale amiotrofica si incontrano più spesso ma l’opinione pubblica pare non prestarci molta attenzione. In Italia non esiste un registro completo dei pazienti, eppure l’aggettivo “raro” pare essere improprio: le malattie in tutto sono più di 7.000 e oltre il 90% hanno una base genetica; molte sono gravissime e costituiscono una minaccia per la vita o la compromettono seriamente, condizionando il resto della famiglia. Infatti anche quando la diagnosi è certa, informazioni e aiuti restano limitati e il destino è quello di una sopravvivenza in uno stato precario. Sono profonde anche le ferite sociali e le associazioni quando esistono su iniziativa delle persone colpite direttamente non riescono, come afferma la De Bac, non riescono ad accorciare la distanza tra i bisogni e l’incapacità a rispondere del sistema sanitario, non solo italiano, al quale però bisogna riconoscere di aver almeno imboccato la strada giusta, anche se lentamente.

Secondo una legge pubblicata nel 2001 i centri regionali dovrebbero inviare i dati su pazienti e diagnosi al registro nazionale presso l’Istituto Superiore di Sanità e allo stato attuale è incompleto. Un altro problema è legato alla natura delle malattie, che sono diverse l’una dall’altra, poco rappresentate secondo la giornalista, dal punto di vista dei soggetti colpiti e quindi un medico, in perfetta buona fede, potrebbe non riconoscerle, confondendole. Ad esempio il KCNQ2 è un gene coinvolto nel funzionamento di un canale del potassio del cervello. Le mutazioni di questo gene sono state associate per oltre 10 anni ad una epilessia benigna “Epilessia familiare benigna” o BFNC.
I bambini con BFNC hanno convulsioni subito dopo la nascita e si risolvono entro i primi mesi e crescono normalmente.
Ma di recente i ricercatori hanno identificato altre mutazioni KCNQ2 associate ad una forma grave chiamata KCNQ2 ENCEFALOPATIA.
I bambini affetti da ENCEFALOPATIA KCNQ2 hanno dei ritardi sia motori che cognitivi, spesso gravi, e le crisi non sempre si riescono a controllare.

Lo Xeroderma pigmentoso, in codice Xp, è una malattia davvero invalidante: se esposto ai raggi ultravioletti il paziente sviluppa tumori della pelle. L’Xp, come si legge in un referto, «è da considerarsi potenzialmente letale». Roberto M. non può uscire di casa durante il giorno altrimenti rischierebbe di morire, ha subito ben 111 interventi chirurgici per rimuovere i tumori maligni formatisi su viso e corpo. La storia di Roberto ha avuto risonanza qualche anno fa (vi è un articolo de Il Corriere della Sera del 2010, “Il ragazzo che vive al buio ora cerca lavoro” e un altro su Il Giornale) ma nessuno si è mai interessato davvero a ciò che stava passando questo ragazzo che ha tentato di togliersi la vita, e la sua famiglia. Spesso queste umili famiglie si rivolgono ad associazioni, alcune delle quali in cambio chiedono soldi, e le istituzioni? Latitano, non garantiscono diritti e l’attenzione giusta ai malati rari e alle loro famiglie; mai una lettera di incoraggiamento, di sostegno.

La storia di Roberto è simile a quella di Alex affetto da XLPDR, un acronimo che non può contenere tutte le difficoltà che compongono la vita di un bambino di soli cinque anni. Il disordine reticolare della pigmentazione legata al cromosoma X  è una condizione cutanea che è stata descritta nelle donne adulte che presentano striature lineari di iperpigmentazione e nella quale i pazienti maschi manifestano una pigmentazione della pelle reticolata e a macchie che, in biopsia, evidenziano depositi cutanei di amiloide. Non è stato ancora identificato il gene responsabile della condizione. I maschi sviluppano nella prima infanzia una iper-pigmentazione reticolare generalizzata. I capelli sono spesso disordinati.

Alex ha bisogno di una incredibile quantità di farmaci generici, quasi mille euro al mese, senza i quali il bambino non potrebbe vivere.

Il panorama italiano dunque mostra anche molte ombre: dove non esistono centri specializzati ele famiglie devono lottare per vedersi riconoscere ciò che gli spetta di diritto. Ma l’assenza di una rete di assistenza domiciliare, la dispersione delle competenze, l’insufficienza dei fondi sono problemi comuni alla maggior parte dei Paesi industrializzati.

Siamo solo noi è un commovente viaggio tra le emozioni e gli stati d’animo dei malati rari, nonché una valido glossario delle malattie rare, per chi volesse saperne di più.

Visitate il sito http://www.rarissime.it/

La letteratura responsabile: “Noi, quelli delle malattie rare”

Un libro non ha solo il potere di farci sognare, di farci evadere dalla quotidinità, di intrattenerci. Un libro può e deve anche informarci, farci riflettere, farci conoscere delle realtà importanti di cui non siamo a conoscenza. Un libro può e deve renderci più sensibili. Un libro può e deve nobilitare il nostro essere umani. Ed è per questo che 900letterario ritiene fondamentale dare spazio a storie di persone molto spesso trascurate, ignorate e dimenticate; a storie di vita, di amore e di coraggio.

I protagonisti di queste storie sono affetti da malattie rare, e oggi vogliamo presentare un libro che ci fa scoprire la tenacia di persone che si aggrappano alla vita con tutte le loro forze, perché la amano e che siano di sostegno a chi ha deciso di non mollare ma anche a chi non avrebbe più voglia di lottare, Noi quelli delle malattie rare della giornalista de Il Corriere della Sera, Margherita De Bac edito da Sperling & Kupfer (2010) che ci consente di porre la nostra attenzione su questo delicato argomento, probabilmente ignorato da molti.

Ma cosa vuol dire ‘malattia rara’? Rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese. L’Unione europea ha stabilito tale soglia allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2000 abitanti, e l’Italia si attiene a tale definizione. Molte patologie sono però molto più rare, arrivando a frequenza di 1 caso su 100.000 persone (0,001%) o più. Le malattie rare sono molte, la maggioranza delle quali sono di origine genetica, identificabili per un difetto dell’acido nucleico.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra destinato a crescere con l’avanzare dei  progressi della ricerca genetica. Si sta parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa.
Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento di esse sono bambini in età pediatrica.
Vi sono diverse liste di malattie rare: la National Organization for Rare Disorder (NORD), Office of Rare Diseases. Orphanet propone una lista di circa 5.000 nomi di patologie rare in ordine alfabetico. In Italia l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket e tale elenco comprende attualmente 583 patologie. Alcune Regioni Italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori da quelle previste dal decreto 279/2001.

Noi, quelli delle malattie rare è un libro di speranza, in cui sono presenti non solo racconti, testimonianze ed interviste, ma anche alcuni brani tratti dal blog www.lemalattierare.info che ha dato voce a chi non ne ha mai avuta. Le malattie rare non sono più un tabù? In un certo senso esse sono state sdoganate sicuramente sul piano della conoscenza, ma c’è ancora tanta strada da fare, a livello di leggi, di cure, di finanziamenti, di ricerca e appunto di sensibilità. Noi vogliamo cominciare proprio con quest’ultima, attirando l’attenzione delle persone e infondendo speranza ricordando i progressi scientifici e confidando in molte persone che si impegnano per divulgare queste tematiche, come la stessa autrice del libro (il suo secondo dopo Siamo solo noi) che ha saputo unire l’attività giornalistica a quella di formazione ed insegnamento di tecnica della comunicazione scientifica, devolvendo il ricavato dei suoi libri a sostegno della lotta contro le malattie rare.

Il libro consegna alla sensibilità del lettore storie commoventi come quella della diciannovenne Costanza affetta da Sindrome di Ehlers-Danlos, malattia che colpisce colpisce prevalentemente il tessuto connettivo, della piccola Margherita (solo tre anni e mezzo) affetta dalla Sindrome di Noonan, caratterizzata da un insieme di malformazioni congenite, di Manuela, 21 anni affetta dalla Sindrome di Williams, caratterizzata da stenosi aortica sopravalvolare, ritardo mentale associato ad un carattere estremamente socievole ed estroverso, da Martina, 16 anni affetta dalla Sindrome del QT lungo, anomalia cardiaca caratterizzata da una ritardata ripolarizzazione delle cellule miocardiche ed associata a sincope.

Le storie sono tante ma se ne parla sempre troppo poco e anche in questo campo c’è la solita Italia che va a due velocità diverse. Tra diagnosi certa e l’effettivo accesso alle cure possono passare anche nove-dodici mesi; la rete di centri specialistici istituita dalle legge numero 279 del 2001 mostra ancora troppe rotture: i centri individuati dalle Regioni con ruolo di riferimento non sempre sono all’altezza, e c’è la corsa all’investitura perché poi arriveranno i soldi. Ad esempio la Toscana funziona bene da questo punto di vista, inserendo le malattie rare tra le sue priorità e prevedendo lo screening neonatale per 40 sindromi metaboliche. Uno dei problemi principali è che non è conosciuta l’esatta dimensione del fenomeno; nel 2008 L’Istituto Superiore di Sanità ha reso pubblico il risaultato della prima fase del censimento. Ma si tratta di un bilancio incompleto, dato che sette Regioni non hanno inviato il materiale; in media 5 italiani su 10.ooo sono <<rari>>, il 20% delle famiglie deve intraprendere viaggi per cercare la diagnosi, nel 58,8% del campione l’intervallo tra la comparsa dei sintomi è la diagnosi è superiore ad un anno, nel 22% supera addirittura i cinque anni. Tutto questa sta a dimostrare come l’autonomia non è la soluzione migliore per le malattie rare e come ci sia bisogno di un forte coordinamento centrale.

Tuttavia negli ultimi anni sono stati compiti parecchi passi in avanti nella ricerca, nello sviluppo di farmaci; gli USA sono stati il primo Paese, nel 1983, ad attrezzarsi di una legge per lo sviluppo di medicine orfane, l’Europa è arrivata in seguito concentrando però la sua attenzione sul cancro e i difetti metabolici, mentre nessuna molecola ha interessato le malattie neurologiche.

L’unica certezza che emerge da queste considerazioni è la solitudine delle famiglie dei malati rari, sebbene abbiano avuto coraggio di uscire dalle proprie mura per far sentire la propria voce. Ma non possiamo non rimanere coinvolti ed emozionarci di fronte al modo che hanno soprattutto i bambini di vivere la malattia: Margherita si considera un angioletto Noonan, come se fosse depositaria di un privilegio, sia pure ingrato. La malattia con lei è stata abbastanza benevola rispetto ad altri, perché le ha impresso sul visino quei tratti inconfondibili, occhi distanziati e asimmetria e quella strana incurvatura sul petto, ma per il resto Margherita è una bambina sveglia e intelligentissima.

Invitiamo tutti a leggere Noi, quelli delle malattie rare, a visitare il blog www.lemalattierare.info, e i siti www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/le-malattie-rare/, http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=IT, http://www.osservatoriomalattierare.it/ (prima testata dedicata alle malattie rare).

 

 

 

Il divieto di ridere: modi e significati di una risata

Ridere, una delle reazioni nervose più comuni e più frequenti della nostra vita che indica una sensazione di intensa allegria, felicità, gioia, piacere ma anche tristezza e rabbia e non sempre costituisce un’esperienza piacevole, anzi a volte  è associata a diversi fenomeni negativi. L’eccessivo ridere infatti può portare a cataplessia e ad imbarazzanti attacchi di risa, oltre che a colpi ricorrenti di sghignazzate, sintomi di una preoccupante condizione neurologica.

La letteratura ha prestato molta attenzione e studio alla risata, sin dall’antica Grecia con Erodoto, per il quale la risata ha una funziona svelatrice della personalità e carattere di una persona, per poi proseguire con Hobbes, secondo il quale la passione della risata non è altro che la gloria improvvisa derivante dal concepimento di una qualche eminenza in noi stessi, in confronto con l’infermità di altri, o con la nostra precedente. Per Nietzsche la risata puà avere uno scopo sia positivo che negativo, il primo si esplica quando “l’uomo utilizza il comico come terapia contro la veste restrittiva della moralità logica e della ragione”, il secondo quando è utilizzata per esprimere un conflitto sociale. Va più a fondo Bergson con il suo trattato Il riso. Saggio sul significato del comico, con il quale spiega come la risata emerga dall’ incontro tra intuizione e ragione.

Insomma quello della risata è un vero è proprio universo a sé da esplorare con i suoi tanti modi e significati. Già, i significati, cosa si nasconde dietro una risata? Cosa vogliamo comunicare? Cosa percepiscono gli altri di noi? Per il vicepremier islamico Bulent Arinc, braccio destro del premier Erdogan è un atto seducente e quindi peccaminoso in pubblico. Ma ciò vale solo per le donne a quanto pare, alle quali è stato ed è vietato di ridere pubblicamente poiché, citando le parole di Arinc in piena campagna elettorale,“La donna saprà quello che è peccaminoso e quello che non lo è. Non riderà in pubblico. Non sarà seducente nel suo comportamento e proteggerà la sua castità”. La reazione delle donne turche non si è fatta attendere e hanno pubblicato sui social foto  che le vede sorridenti.  Il riso rivoluzionario. Su Twitter con l’hashtag #kahkaha (scoppiare a ridere) sono moltissime le foto di donne che ridono sguaiatamente; risate che sanno di sfida e di derisione nei confronti del vice ministro.

Ridere quindi è immorale in Turchia, come in altri paesi come L‘Arabia Saudita così come baciarsi, mostrarsi incinte, baciarsi in pubblico, usare Internet. Alle donne è proibito perché darebbero di sé un’immagine non casta e sfrontata. Agli uomini no. In realtà se dovessimo rivolgere la nostra attenzione alla risata in sé e questa appare come uno sghignazzamento fastidioso allora dovrebbe essere accuratamente evitata o quantomeno controllata sia da uomini che da donne, e chiederemmo al vice premier cosa ci troverebbe di sensuale e di seducente in una simile risata. Ma naturalmente il nodo della questione è un altro, e considerare una donna che ride in pubblico come una poco di buono, una spietata tentatrice è semplicemente ridicolo. Probabilmente Arinc si accende con poco è valuta una sana e gioiosa risata come un modo per attrarre a sé gli uomini e in verità non gli si può fare una colpa se preferisce  o vorrebbe che le donne fossero più riservate, arrossissero mentre le si guarda o le si parla, e in fondo anche questo a volte è un modo di sedurre, di affascinare, forse anche più di una fisicità, aggressività, sensualità esibita; ma è inaccettabile che si voglia avere il controllo sulle donne usando in maniera distorta la religione alla quale l’uomo- padrone si aggrappa per giustificare certi  suoi comportamenti. Ed ecco il reale nodo della questione: dietro una risata femminile c’è la paura del maschio di perdere il suo ruolo di dominatore e padrone; la donna che ride in questi Paesi fa paura perché è segno di emancipazione e di libertà, anche sessuale. E la religione è un valido strumento per esercitare il potere e incutere paura nella gente.

Ma, con le dovute proporzioni, non c’è nemmeno bisogno di guardare alla Turchia, che la donna ridente sia vista in malo modo lo dimostrano un paio di detti nostrani, femmina cha rridi non ci avere fidi, ovvero non ti fidare delle donne che ridono troppo, e donna ridanciana mesa putana , rispettivamente detto siciliano e padano. L’ipocrisia, il pregiudizio, l’ignoranza, la superficialità, i vecchi retaggi culturali, sentenziare in base all’apparenza, al modo di vestire e di parlare: sono questi, prima di tutti, i nemici da abbattere. Ma attenzione che da un estremo all’altro il passo è breve e pericoloso, come dimostra ampiamente la società che viviamo ogni giorno.

Al vicepremier turco consigliamo di leggere Il nome della rosa di Eco e Ridere è una cosa seria di Donata Francescato, e di fare sua la massima di Marziale, Se sei saggio, ridi.

 

<<Il riso è il salto del possibile nell’impossibile>>.
Georges Bataille, Mia madre, 1966.

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