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La letteratura responsabile: “Noi, quelli delle malattie rare”

Margherita De Bac

Noi, quelli delle malattie rare è un libro di speranza, in cui non sono presenti solo racconti, testimonianze ed interviste, ma anche alcuni brani tratti dal blog www.lemalattierare.info che ha dato voce a chi non ne ha mai avuta. Le malattie rare non sono più un tabù? In un certo senso esse sono state sdoganate sicuramente sul piano della conoscenza, ma c'è ancora tanta strada da fare, a livello di leggi, di cure, di finanziamenti, di ricerca e appunto di sensibilità. Noi vogliamo cominciare proprio con quest'ultima, attirando l'attenzione delle persone e infondendo speranza ricordando i progressi scientifici e confidando in molte persone che si impegnano per divulgare queste tematiche, come la stessa autrice del libro (il suo secondo dopo Siamo solo noi) che ha saputo unire l'attività giornalistica a quella di formazione ed insegnamento di tecnica della comunicazione scientifica, devolvendo il ricavato dei suoi libri a sostegno della lotta contro le malattie rare.

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