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Siamo solo noi, di Margherita De Bac

De Bac

"Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare tutti noi a questo problema tanto grave quanto sconosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore" (Dalla Prefazione di Dario Fo al libro "Siamo solo noi" di Margherita De Bac. Questo vuole fare anche 900letterario: sensibilizzare attraverso un libro toccante e commovente, Siamo solo noi della scrittrice e giornalista Margherita De Bac, la quale raccoglie delle storie ascoltando uno per uno i protagonisti del suo viaggio attraverso le malattie rare, chiamate anche orfane per la loro unicità. Alcune, come la distrofia muscolare, la talassemia, la sclerosi laterale amiotrofica si incontrano più spesso ma l'opinione pubblica pare non prestarci molta attenzione. In Italia non esiste un registro completo dei pazienti, eppure l'aggettivo "raro" pare essere improprio: le malattie in tutto sono più di 7.000 e oltre il 90% hanno una base genetica; molte sono gravissime e costituiscono una minaccia per la vita o la compromettono seriamente, condizionando il resto della famiglia. Infatti anche quando la diagnosi è certa, informazioni e aiuti restano limitati e il destino è quello di una sopravvivenza in uno stato precario.

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