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Siamo solo noi, di Margherita De Bac

De Bac

"Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare tutti noi a questo problema tanto grave quanto sconosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore" (Dalla Prefazione di Dario Fo al libro "Siamo solo noi" di Margherita De Bac. Questo vuole fare anche 900letterario: sensibilizzare attraverso un libro toccante e commovente, Siamo solo noi della scrittrice e giornalista Margherita De Bac, la quale raccoglie delle storie ascoltando uno per uno i protagonisti del suo viaggio attraverso le malattie rare, chiamate anche orfane per la loro unicità. Alcune, come la distrofia muscolare, la talassemia, la sclerosi laterale amiotrofica si incontrano più spesso ma l'opinione pubblica pare non prestarci molta attenzione. In Italia non esiste un registro completo dei pazienti, eppure l'aggettivo "raro" pare essere improprio: le malattie in tutto sono più di 7.000 e oltre il 90% hanno una base genetica; molte sono gravissime e costituiscono una minaccia per la vita o la compromettono seriamente, condizionando il resto della famiglia. Infatti anche quando la diagnosi è certa, informazioni e aiuti restano limitati e il destino è quello di una sopravvivenza in uno stato precario.

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La letteratura responsabile: “Noi, quelli delle malattie rare”

Noi, quelli delle malattie rare è un libro di speranza, in cui non sono presenti solo racconti, testimonianze ed interviste, ma anche alcuni brani tratti dal blog www.lemalattierare.info che ha dato voce a chi non ne ha mai avuta. Le malattie rare non sono più un tabù? In un certo senso esse sono state sdoganate sicuramente sul piano della conoscenza, ma c'è ancora tanta strada da fare, a livello di leggi, di cure, di finanziamenti, di ricerca e appunto di sensibilità. Noi vogliamo cominciare proprio con quest'ultima, attirando l'attenzione delle persone e infondendo speranza ricordando i progressi scientifici e confidando in molte persone che si impegnano per divulgare queste tematiche, come la stessa autrice del libro (il suo secondo dopo Siamo solo noi) che ha saputo unire l'attività giornalistica a quella di formazione ed insegnamento di tecnica della comunicazione scientifica, devolvendo il ricavato dei suoi libri a sostegno della lotta contro le malattie rare.

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